‘Εκκληση της πρόεδρου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων προς Πρωθυπουργό και υπουργό Υγείας

Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, μπροστά στο ενδεχόμενο να μην συμπεριληφθούν τα νέα ορφανά φάρμακα στο δελτίο τιμών το οποίο αναμένεται να εκδοθεί τις προσεχείς ημέρες.

«Εδώ και δύο χρόνια δεν έχουν κυκλοφορήσει στην ελληνική αγορά νέα φάρμακα, με αποτέλεσμα ασθενείς με πολύ σοβαρές και σπάνιες παθήσεις να στερούνται τη θεραπεία για τις απειλητικές για τη ζωή τους νόσους», δηλώνει η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων κυρία Μαριάννα Λάμπρου.

Η κυρία Λάμπρου έθεσε το θέμα και κατά τη διάρκεια του 11ου Συνεδρίου Healthworld 2012, το οποίο διοργάνωσε το Ελληνοαμερικανικό Επιμελητήριο, απευθύνοντας σχετικό ερώτημα προς τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ) κ. Γιάννη Τούντα. Ο κ. Τούντας απάντησε ότι η ευθύνη δεν ανήκει στον ΕΟΦ.

Σύμφωνα με την κυρία Λάμπρου, η ανακάλυψη θεραπειών για τέτοια νοσήματα δεν είναι συχνή και ως εκ τούτου η κυκλοφορία τους είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.

Η κυρία Λάμπρου απευθύνει έκκληση στον πρωθυπουργό κ. Αντώνη Σαμαρά και στον υπουργό Υγείας, κ. Αντρέα Λυκουρέντζο να προχωρήσουν στην τιμολόγηση των νέων ορφανών φαρμάκων ενόψει της έκδοσης του δελτίου τιμών του Σεπτεμβρίου, τονίζοντας: «Η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ), θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω αναγκαίας νοσηλείας, ειδικών εξετάσεων και άλλων επιπτώσεων».

Σημειώνεται ότι η ΠΕΣΠΑ αντιπροσωπεύει έναν μεγάλο αριθμό συλλόγων, όπως την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ατόμων με Κερατόκωνο, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και φίλων Πασχόντων από νόσο Gaucher και άλλες Λυσοσωμικές Διαταραχές, τον Σύλλογο Παίδων με Φαινυλκετονουρία, την Ελληνική Εταιρεία για την Κυστική Ινώδη Νόσο, τον Σύλλογο Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», τον Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμοροφιλικών, τον Πανελλήνιο Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, τον Σύλλογο Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση, τον Σύλλογο Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων Συγγενών και Φίλων για ειδικά άτομα με σύνδρομο Prader Willi, τον Σύλλογο Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδραπανοκυτταρική Αναιμία, την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών, τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, τον Σύλλογο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, τον Σύλλογο Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα, τους Φίλους Παιδιατρικής Ανοσολογίας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών “Η Αρμονία”, τον Σύλλογο για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, τον Σύλλογο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας, τον Σύλλογο Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών Ελλάδος (για ενήλικες), τον Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης, την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης» και τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος.

ΤΟ ΒΗΜΑ