Η Krystal Miller ζει τα τελευταία 17 χρόνια με τη νόσο του Crohn, αλλά αποφάσισε να μην αφήσει τη νόσο να της επηρεάσει την καθημερινότητα.
Πρόκειται για μια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε μέρος του πεπτικού συστήματος, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό, επηρεάζοντας τον γαστρεντερικό σωλήνα και ένα μεγάλο κομμάτι της καθημερινής ζωής του ασθενούς.
Η Krystal Miller είναι μια γυναίκα που ζει με τη φλεγμονώδη νόσο από τότε που ήταν 15 χρονών. Άφού πέρασε μια περίοδο που ήταν μόνιμα άρρωστη, είχε έντονη διάρροια και συχνά μπορούσε να κοιμάται 22 ώρες τη μέρα, κατάλαβε ότι κάτι δεν πάει καλά.
Οι γιατροί διέγνωσαν τη νόσο του Crohn και λίγο πριν τα 22 της, η Miller εγχειρίστηκε προκειμένου να αφαιρέσει το παχύ έντερο, αλλά και μέρος του λεπτού εντέρου ενώ της τοποθετήθηκε εξωτερικό σακουλάκι. Αν και επρόκειτο για μια πολύ δύσκολη απόφαση, η 33χρονη σήμερα, ομολογεί πως δεν το μετανιώνει.
Μια γυναίκα και μητέρα δύο παιδιών αποφάσισε να δείξει και να μιλήσει ανοιχτά στον κόσμο για αυτή τη φλεγμονώδη νόσο.
Ως Bag Lady Mama, όπως είναι το όνομά της στο Facebook, μοιράζεται φωτογραφίες από την καθημερινότητα της με το εξωτερικό σακουλάκι (που τοποθετείται στους ασθενείς μετά την εγχείριση της αφαίρεσης του παχέος εντέρου) προσελκύοντας χιλιάδες ανθρώπους, πάσχοντες και μη, χάρη στη μοναδική προσέγγιση που έχει απέναντι στη νόσο. Ότι δηλαδή είναι κάτι που δεν την περιορίζει σε τίποτα απ’ όσα θέλει να κάνει.
Σκοπός της είναι να ευαισθητοποιήσει, να αλλάξει την αντίληψη που έχουμε οι περισσότεροι γι’ αυτή και εν τέλει να αποδείξει ότι ένας άνθρωπος που ζει με τη νόσο του Κρον δεν χρειάζεται να φοβάται ή να νιώθει περιορισμένος. Αντιθέτως, με τη δυναμική της στάση και τα ηχηρά της ποστ δείχνει το ακριβώς αντίθετο. Ότι κάθε ασθενής μπορεί να έχει φυσιολογική ζωή και μετά την εγχείριση.
«Οι γιατροί δοκίμασαν τα πάντα για να κρατήσουν τη νόσο υπό έλεγχο για 8 περίπου χρόνια», γράφει στο μπλογκ της.
Η εγχείριση μπορεί να της άλλαξε εντελώς τη ζωή, αφού πλέον πρέπει να είναι πιο προσεκτική σε όλα, αλλά προς το καλύτερο. Πλέον, μέρος της καθημερινότητας της είναι να αδειάζει το σακουλάκι κάθε λίγες ώρες και να το αλλάζει ανά μερικές ημέρες.
Η ίδια όχι μόνο δεν ντρέπεται γι’ αυτό, αλλά θέλει να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους που ζουν με παρόμοια προβλήματα, να αισθάνονται άνετα με τον εαυτό και το σώμα τους.
Έτσι, ξεκίνησε ένα μπλογκ και μια σελίδα στο Facebook, όπου μοιράζεται φωτογραφίες του εαυτού της δείχνοντας περήφανα το σακουλάκι με το οποίο ζει μόνιμα πια.
Στα social media της μπορεί να βρει κανείς φωτογραφίες από τη φουσκωμένη λόγω εγκυμοσύνης κοιλιά της (σήμερα είναι μητέρα 2 παιδιών) μέχρι πόζες με σέξι εσώρουχα με body positive μηνύματα, στις οποίες πάντα φέρει και το εξωτερικό σακουλάκι.
Φυσικά, δεν είχε πάντα την αυτοπεποίθηση που νιώθει σήμερα. «Κάποτε κοιτούσα το σώμα μου και το μισούσα. Σιχαινόμουν το γεγονός ότι έπρεπε να υποβληθώ σε εγχείριση. Ένιωθα αηδία για τις ουλές και το σακουλάκι και φοβόμουν ότι κανείς δε θα με θεωρούσε ποθητή με αυτά», παραδέχεται σε ποστ της.
Ήταν θέμα μηνών, η σελίδα της στο Facebook, Bag Lady Mama, να γίνει viral και να αποκτήσει τη δική της κοινότητα που αυτή τη στιγμή μετράει περισσότερους από 35.000 followers. Ανάμεσα τους και «bag ladies» και «bag men», όπως αυτοαποκαλούνται άτομα που ζουν κάτω από τις ίδιες συνθήκες, και οι οποίοι μοιράζονται τις ιστορίες τους υποστηρίζοντας ο ένας τον άλλον.
«Έχουν περάσει σχεδόν 11 χρόνια από την εγχείριση. Απο τότε έχω κάνει δύο εκτομές στο έντερο το οποίο πλέον φτάνει τα 1,75 μέτρα. Έχω επιβιώσει» γράφει σε πρόσφατο ποστ.
bovary
