Απέναντι στον παιδικό καρκίνο πρέπει να έχουμε τα μάτια και την καρδιά μας, ανοιχτά. Πώς η ζωή της 4χρονης Νεφέλης με λευχαιμία, έσπασε τα “ταμπού” στο διαδίκτυο
Όταν η μικρή Νεφέλη δάγκωσε το «δηλητηριασμένο μήλο», οι ζωγραφιές της δεν είχαν πια το ίδιο φωτεινό χρώμα. Σχεδίαζε ακανόνιστα σχήματα μόνο σε μαύρο και γκρι. Κλείστηκε στον εαυτό της, δεν θέλησε να βλέπει συγγενείς και φίλους και η κλίνη του νοσοκομείου μετατράπηκε αναγκαστικά στο καινούργιο της παιδικό δωμάτιο. Με τους συνομιλήκους της τσακώνονταν για το ποιος θα φοράει για περισσότερο καιρό το σωληνάκι Hickman (κάτι σαν καθετήρας) και όχι για κάποιο παιχνίδι. Και ενώ οι εξετάσεις έγιναν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής της, κάθε φορά που ο γιατρός «τρυπούσε» την πλάτη της, ξεσπούσε και πάλι σε λυγμούς, σαν την πρώτη φορά. Ποιος μπορεί να έχει ενισχυμένες άμυνες απέναντι στον πόνο και μάλιστα, στην ηλικία των 3.5 ετών;
«Αναρωτιέμαι όχι για ποιο λόγο ο Θεός διάλεξε το δικό μου παιδί, αλλά για ποιο λόγο πονάνε όλα τα παιδιά, σε αυτή την ηλικία. Είναι μικρά, αθώα παιδιά. Τουλάχιστον ξέρω ότι η κόρη μου δεν θα χάσει ποτέ καμία μάχη στη ζωή της, γιατί πολύ απλά έχει κερδίσει τη μάχη για την ίδια της τη ζωή».
Εννέα περίπου μήνες μετά το «χαστούκι» της πρώτης σοκαριστικής διάγνωσης που έμελλε να αλλάξει ριζικά τη ζωή της οικογένειάς της, η Μένια Κουκουγιάννη μιλά ανοιχτά στο WE του NEWS 247 για την καθημερινή μάχη ενάντια στη νόσο… που ποτέ δεν προειδοποιεί, πριν εισβάλλει βίαια στην καθημερινότητά μας και που όταν χτυπάει την πόρτα, κανείς δεν θέλει να ανοίξει. Πόσο μάλλον η μικρή Νεφέλη, που εκείνο το πρωινό του Ιουλίου 2013, διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.
Η ανώμαλη προσγείωση σε μία γκρίζα πραγματικότητα γεμάτη από εξετάσεις, θεραπείες, φάρμακα και παρενέργειες, όλες οι πρακτικές απορίες, οι ανησυχίες και οι φόβοι στα πρώτα βήματα του «αντικαρκινικού ταξιδιού», γέννησαν σχεδόν ταυτόχρονα στην Μένια την επιθυμία της δημιουργίας του karkinaki.gr. Ενός από τα ελάχιστα ενημερωτικά site στην Ελλάδα υπέρ της ευαισθητοποίησης για τον παιδικό καρκίνο, με χρήσιμες συμβουλές προς όλους τους γονείς που αναγκάζονται να κοιτάξουν στα μάτια τον χειρότερο τους εφιάλτη.
«Δίνω μέχρι και πληροφορίες για το τι πρέπει να πάρουν μαζί τους οι γονείς το πρώτο βράδυ νοσηλείας σε Ογκολογική Μονάδα. Αν είχα κι εγώ τότε κάποιον να με ενημερώσει για όλα αυτά, τα πράγματα θα ήταν καλύτερα και γι’ αυτό θέλω να παράσχω όσες γνώσεις αποκόμισα από αυτή την επίπονη εμπειρία. Εμείς έχουμε πλέον ολοκληρώσει τις θεραπείες μας, τελειώσαμε με τις νοσηλείες και τις επισκέψεις στο νοσοκομείο, αφήνουμε πίσω μας σιγά-σιγά τη χειρότερη περίοδο της ζωής μας. Η Νεφέλη επιστρέφει σταδιακά στις παλιές της συνήθειες: μπορεί να πηγαίνει και πάλι στην παιδική χαρά, να βλέπει τους φίλους της, να κάνει ποδήλατο, να βρίσκεται στον παιδικό σταθμό, να φάμε σε ένα εστιατόριο t ή να πάμε μια εκδρομή».
Στην Μένια και σε όλες τις σούπερ – ηρωίδες της διπλανής πόρτας που ανεβαίνουν σιωπηλά τον δικό τους Γολγοθά είναι αφιερωμένο άλλωστε και το WE, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Μητέρας.
Το karkinaki στη μάχη κατά του καρκίνου
«Δεν περίμενα ποτέ ότι θα μπορέσω να αντιμετωπίσω κάτι τέτοιο. Η Νεφέλη με έμαθε πάρα πολλά. Φτάνουν στιγμές που η μικρή παρηγορεί εμένα και όχι το αντίθετο. Και πλέον είμαι εξοικειωμένη με την έννοια του καρκίνου. Έγινα πιο δυνατή και αυτό πρέπει να κάνουν αναγκαστικά και άλλες μητέρες. Από την ημέρα που έμεινα έγκυος, φοβόμουν μην πάθει κάτι το παιδί μου. Και το έπαθε. Μέχρι να γίνει όμως ξανά καλά η Νεφέλη, δεν έχω περιθώριο να σκεφτώ τίποτε άλλο. Παρά μόνο να γίνει αυτό το θαύμα. Και μάλιστα, με όσο το δυνατόν λιγότερες απώλειες, σωματικές και ψυχολογικές. Με το που περάσουν τα πέντε χρόνια της αυστηρής θεραπείας και συντήρησης και μάς ανακοινώσουν οι γιατροί ότι θεραπευτήκαμε 100%, θα πάρω τα βουνά από την χαρά μου», αστειεύεται η Μένια Κουκουγιάννη και εξηγεί τις σκέψεις που οδήγησαν στη φιλοσοφία του νέου site που λανσαρίστηκε την 1η Μαρτίου, με την εθελοντική βοήθεια φίλων της οικογένειας.
«Μπορεί το περιβάλλον στην Παιδοογκολογική Μονάδα Ελπίδας Βαρδινογιάννη να είναι πολύ ευχάριστο και οι γιατροί πολύ εξυπηρετικοί, αλλά σαν γονιός έχεις πολλά πρακτικά ζητήματα να λύσεις. Από το τι εξοπλισμό πρέπει να έχεις μαζί σου τα πρώτα βράδια στη ΜΕΘ, μέχρι τι τροφές επιτρέπεται να φάει το παιδί σου, ακόμα και το πού υπάρχουν πρίζες στα νοσοκομεία για να φορτίσεις το κινητό σου. Συζητούσαμε και με άλλες μητέρες και καταλήξαμε στο ότι, εάν υπήρχε κάποιο συγκεντρωτικό ενημερωτικό φυλλάδιο με το τι πρέπει να κάνουμε εκείνες τις δύσκολες ημέρες, θα διευκόλυνε πολύ τα αντανακλαστικά μας απέναντι στις νέες ανάγκες. Και έτσι πήρα την απόφαση να φτιάξω ένα site με όλες αυτές τις χρηστικές πληροφορίες».
Στο karkinaki.gr, μητέρες που ανακαλύπτουν το σκληρό πρόσωπο της ζωής, μπορούν να συμμετάσχουν σε έναν ανοιχτό διάλογο, να ανταλλάξουν απόψεις, κοινούς προβληματισμούς και φυσικά, να μοιραστούν χρήσιμες συμβουλές. Κατά τη διάρκεια της δίμηνης λειτουργίας του site, ολοένα και περισσότερες γυναίκες δεν διστάζουν να δημοσιεύσουν ακόμα και φωτογραφίες από τα στάδια θεραπείας των παιδιών τους ή τις ζωγραφιές τους. «Στην κεντρική μας σελίδα, φιλοξενούμε φωτογραφίες από το πρώτο κούρεμα ενός μικρού μας φίλου. Και λέμε πρώτο κούρεμα, γιατί είναι με τα πρώτα μαλλιά που φύτρωσαν μετά τις χημειοθεραπείες».
Το περιεχόμενο του site όμως δεν σταματά εκεί. Μία σειρά από ενθαρρυντικές προτάσεις στοχεύουν στην μετατροπή της δυσάρεστης εμπειρίας σε ευκαιρία για δημιουργική άσκηση και παιχνίδι. «Έτσι μόνο μπορείς να χαμογελάς πού και πού», σημειώνει η κα Κουκουγιάννη. «Αναλύουμε πώς να φτιάξετε χειροποίητες κατασκευές για ένα πιο ευχάριστο παιδικό δωμάτιο, προτείνουμε νόστιμες και ασφαλείς συνταγές για ισορροπημένα γεύματα , δίνουμε συμβουλές για το τι θα χρειαστείτε κατά τη νοσηλεία, αλλά και πληροφορίες για θεατρικές παραστάσεις και εκδηλώσεις εντός και εκτός Μονάδας Θεραπείας».
Σημαντικά είναι επίσης, τα εγχειρίδια αυτοβελτίωσης της γονικής συμπεριφοράς, αλλά και οι απόψεις ειδικών που εστιάζουν στην ιατρική αντιμετώπιση της παιδικής νόσου.
«Πρέπει όμως να καταλάβει ο κόσμος, ότι δεν είμαστε ιατρικό site. Δίνουμε συμβουλές και όχι απαντήσεις ή λύσεις. Γι’ αυτό και οι περισσότερες μητέρες που με ρωτούν εάν αυτό το σύμπτωμα είναι ανησυχητικό, απαντώ απευθείας: πήγαινε στο γιατρό σου!», συμπληρώνει η κα Κουκουγιάννη, ενώ σημειώνει ότι η εν λόγω πρωτοβουλία τήν έφερε κοντά με παθόντες από διάφορα μέρη της Ελλάδας που πλέον τούς αποκαλεί φίλους.
Στο ερώτημα εάν έχει ποτέ εισπράξει αρνητικές κριτικές, η ίδια απαντά θετικά. «Κάποιοι διαμαρτύρονται με την φωτογραφία της κόρης μου που φιγουράρει στην κεντρική ασπρόμαυρη σελίδα του site και άλλοι παραπονιούνται που δημοσιοποιώ το πρόβλημα. Αλλά στον καρκίνο, δεν πρέπει να έχεις ταμπού. Ενοχλούμαι με τις μητέρες που απαντούν ότι το παιδί τους έχει κύστη. Δεν έχει κύστη, έχει καρκίνο, ας μην κοροϊδευόμαστε. Και εγώ έχω μάθει να αντιμετωπίζω τα πράγματα με το όνομά τους. Γι’ αυτό και με την Νεφέλη έχουμε μία απόλυτα ειλικρινή σχέση. Γνωρίζει τα πάντα για την ασθένειά της. Και προσπαθώ να τής μεταφέρω την αλήθεια για τα φάρμακα που παίρνει, την προσοχή που απαιτείται και τον μακρύ δρόμο που έχουμε μπροστά μας».
Όπως άλλωστε η ίδια πιστεύει και «βροντοφωνάζει» μέσα από την ιστοσελίδα της: Στον παιδικό καρκίνο πρέπει να έχεις την καρδιά και τα μάτια, ανοιχτά.
«Κρατάω ένα λεύκωμα φωτογραφικό όλους αυτούς τους μήνες, όπως και ένα ημερολόγιο με σημειώσεις. Όταν με το καλό ξεπεράσουμε την επάρατη νόσο, έχω σκοπό να της τα δώσω. Για να ξέρει ακριβώς τι συνέβη στις ζωές μας και ότι όλα αυτά ανήκουν στο παρελθόν», καταλήγει η Μένια Κουκουγιάννη.
