Είναι χωμένο κάπου στην καρδιά της Βραζιλίας, ανάμεσα σε τροπικούς λόφους και οι κάτοικοί του δίνουν μία καθημερινή μάχη με τον ήλιο. Είναι το χωριό Αράρας, που θεωρείται η μεγαλύτερη κοινότητα ανθρώπων που πάσχουν από τη σπάνια κληρονομική ασθένεια η οποία είναι γνωστή ως μελαγχρωματική ξηροδερμία.
Οσοι πάσχουν από αυτή έχουν εξαιρετική ευαισθησία στις υπεριώδεις ακτίνες του ήλιου και εμφανίζουν τρομακτικά ποσοστά καρκίνου του δέρματος. Εξαιτίας της ασθένειας, το δέρμα αδυνατεί να διορθώσει τη φθορά που προκαλείται από τον ήλιο. Και όλα αυτά σε ένα χωριό που αποτελείται κατά κύριο λόγο από αγρότες.
«Ημουν πάντα εκτεθειμένος στον ήλιο. Δούλευα, φύτευα και μάζευα ρύζι, φρόντιζα τα ζώα», λέει ο 38χρονος Ντζάλμα Αντόνιο Ζαρντίμ στην Daily Mail. «Οσο περνούσαν τα χρόνια, η κατάστασή μου χειροτέρευε», συμπληρώνει. Πλέον, δεν μπορεί να εργαστεί ως αγρότης. Ο ίδιος εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα της μελαγχρωματικής ξηροδερμίας στα εννιά του χρόνια, όταν άρχισαν να εμφανίζονται στο πρόσωπό του φακίδες και μικροί όγκοι. Μέχρι τώρα έχει υποβληθεί σε περισσότερες από 50 επεμβάσεις για να απαλλαγεί από αυτούς. Πλέον δεν πηγαίνει πουθενά χωρίς το τεράστιο καπέλο του, αλλά αυτό δεν τον βοηθά ιδιαίτερα.
Η ασθένεια ουσιαστικά έχει «φάει» το δέρμα στα χείλη του, τη μύτη, τα μάγουλα, ακόμη και τα μάτια του. Πέρα από την καταστροφή του δέρματος και τον καρκίνο όμως, ένας στους πέντε ασθενείς κινδυνεύει να παρουσιάσει απώλεια ακοής, καθυστερημένη ανάπτυξη ή κακό συντονισμό κινήσεων. Από τους 800 που ζουν στην Αράρα, πάνω από 20 έχουν προσβληθεί από την ασθένεια, με το ποσοστό να είναι ένας στους 40, τη στιγμή που στις ΗΠΑ οι πιθανότητες είναι 1 στο 1 εκατομμύριο.
Για πολλά χρόνια οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν από τι υπέφεραν οι κάτοικοι του χωριού. «Κάποιοι μιλούσαν για πρόβλημα στο αίμα, άλλοι στο δέρμα. Κανείς δεν μας είπε ότι ήταν γενετική ασθένεια», λέει ο Ζαρντίμ. Σύμφωνα με τους ειδικούς, το χωριό παρουσιάζει τόσο μεγάλο ποσοστό ασθενών γιατί ιδρύθηκε από λίγες οικογένειες, με αρκετά από τα μέλη τους να είναι φορείς της ασθένειας, με αποτέλεσμα να μεταφερθεί στις επόμενες γενιές καθώς οι χωρικοί παντρεύονταν μεταξύ τους.
