Κραυγή αγωνίας βγάζουν εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς με σπάνια νοσήματα, που παλεύουν για το (αυτονόητο) δικαίωμά τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, καθώς μέσα στο πλαίσιο περικοπών των δαπανών για την υγεία, που προστάζει η οικονομική κρίση, έχει εδραιωθεί ένα κλίμα καχυποψίας, το οποίο υποβιβάζει το επίπεδο παροχής υπηρεσιών στους ασθενείς που πραγματικά την έχουν ανάγκη.
Χαρακτηριστική περίπτωση είναι εκείνη του πεντάμηνου βρέφους που απεβίωσε πριν από 10 ημέρες στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, όπως είχε δημοσιεύσει η «δημοκρατία» στις 7 Απριλίου. Το μωρό, όπως είπε σε συνέντευξη Τύπου η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων Μαριάνα Λάμπρου, έπασχε από τη σπάνια νόσο επιδερμόλυση μπολόζα (epi-dermolysis bullose) μια κληρονομική θανατηφόρα ασθένεια, που οφείλεται στον ελαττωματικό τρόπο ανάπλασης του δέρματος. Τα βρέφη γεννιούνται χωρίς δέρμα σε ορισμένα σημεία του σώματός τους, με συνέπεια να μην έχουν καμία άμυνα στις λοιμώξεις, από τις οποίες καταλήγουν σε ηλικία περίπου τριών ετών.
Στην Ελλάδα υπάρχουν σήμερα τέσσερα παιδιά που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο (σε Θεσσαλονίκη, Σέριφο και Θεσσαλία), οι γονείς των οποίων πρέπει να δίνουν 4.500 ευρώ τον μήνα για τις ειδικές αποστειρωμένες γάζες που χρειάζονται για να καλύπτουν όλο το σώμα τους, ώστε να μην επιμολύνονται οι πληγές τους. Εως και τον Δεκέμβριο του 2011 τα ασφαλιστικά ταμεία κάλυπταν τα έξοδα για όλες τις σπάνιες παθήσεις. Από την 1η Ιανουαρίου του 2012 ο Ενιαίος Φορέας Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), στην προσπάθειά του να συγκρατήσει τις δαπάνες στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, καθόρισε πλαφόν στα αναλώσιμα έως 300 ευρώ. Από τότε οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα βρίσκονται σε απόγνωση, διότι είναι δυσβάσταχτη η οικονομική επιβάρυνση της ιατροφαρμακευτικής τους περίθαλψης. Οσον αφορά τους γονείς των τεσσάρων παιδιών στην Ελλάδα που υποφέρουν από επιδερμόλυση μπολόζα, έχουν καταρρεύσει οικονομικά και ηθικά.
Τελικά προχθές ο διοικητής του ΕΟΠΥΥ Γεράσιμος Βουδούρης έδωσε το πράσινο φως να καλυφθούν και οι τέσσερις περιπτώσεις των παιδιών αυτών, όπως είπε στη «δημοκρατία»: «Τέτοιου είδους θεραπείες γίνονται αντικείμενο διαφθοράς για το κέρδος από τους προμηθευτές. Οποιος ασθενής τις χρειάζεται αρκεί να μας τις ζητήσει». Μετά τα δημοσιεύματα στον Τύπο, τώρα πια οι γονείς δεν θα πληρώνουν από την τσέπη τους για να κερδίσουν τα παιδιά τους… λίγη ζωή ακόμη!
Συγκλονιστική είναι η μαρτυρία του πάτερα του μωρού που προ ημερών άφησε την τελευταία του πνοή στο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης στη «δημοκρατία» Ντίσα Αρτουρ από την Αλβανία: «Το μωρό μας γεννήθηκε στις 7 Νοέμβριου και γνωρίζαμε ότι δεν θα ζήσει. Εχω 2.000 ένσημα και είμαι ασφαλισμένος στο ΙΚΑ, όπου έκανα αίτηση για να έχουμε τα αναλώσιμα που χρειαζόταν το μωρό. Απάντηση δεν πήρα ποτέ. Το παιδί μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη. Οι γιατροί στο Ιπποκράτειο έκαναν ό,τι καλύτερο μπορούσαν, δεν έχω κανένα παράπονο. Ομως εξαιτίας της οικονομικής κρίσης το νοσοκομείο παρήγγειλε μόνο κάποια κομμάτια από τις ειδικές αποστειρωμένες γάζες από τη Σουηδία, αξίας 4.500 ευρώ. Πιστεύω ότι, εάν δεν υπήρχε η οικονομική κρίση και είχανε τις συγκεκριμένες γάζες, ίσως το μωρό μας να ζούσε λίγο περισσότερο». Από τη μεριά της, η διοίκηση του νοσοκομείου σε επιστολή προς την εφημερίδα αναφέρει ότι ενημέρωσε τους γιατρούς ότι θα δαπανούσε όσα χρήματα χρειάζονταν για την προμήθεια των απαραίτητων υλικών που είχε ανάγκη το βρέφος.
